Non possiamo dimenticare Charlie

A settimane dei distanza dalla sua morte, non possiamo e non dobbiamo dimenticare il piccolo Charlie, la sua storia e gli interrogativi che con essa camminano.

Charlie Gard era un bambino britannico affetto da una malattia genetica rarissima, la sindrome da deplezione del Dna mitocondriale. Una malattia che porta ad un progressivo indebolimento dei muscoli e danni cerebrali.

Dopo la diagnosi che accerta la presenza della malattia, i genitori del piccolo Charlie, Chris Gard e Connie Yates, lo ricoverano presso il Great Ormond Street Hospital (GOSH) dove viene collegato alle macchine che lo aiutano a respirare e ad assumere sostanze nutritive, mantenendolo in vita. Presto però i medici ritengono che sia inutile continuare a tenere in vita il bambino, che potrà solo peggiorare nel tempo. A questa decisione i genitori si oppongono.

Intanto dagli Stati Uniti e dall’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma arriva la notizia di una cura sperimentale che avrebbe potuto aiutare il bambino. La nuova terapia è basata sull’utilizzo di mattoni di base, precursori molecolari, per l’assemblaggio del Dna. L’obiettivo è tentare di ripristinarne la corretta funzionalità del Dna con conseguenze nello sviluppo cerebrale e muscolare.

Una piccola speranza, quindi, per il piccolo e per i suoi genitori che danno subito il via ad una campagna per la raccolta dei fondi necessari per poter sottoporre Charlie alla terapia sperimentale.

Dal GOSH invece, i dottori, continuano la loro opposizione, stabilendo che la cura non migliorerà le condizioni del bambino e portando il caso davanti ai giudici inglesi nei tre gradi di giudizio e davanti alla Corte europea dei diritti dell’uomo, che respinge definitivamente l’appello dei genitori.

Quello, però, di cui i medici non sono a conoscenza, data la sperimentalità della cura, è che essa ha ottenuto risultati incoraggianti nell’invertire la degenerazione cellulare causata dalla sindrome del piccolo Charlie. Un risultato che non è stato ancora pubblicato sulle riviste scientifiche.

Al mondo, solo altri 16 casi come Charlie Gard, tutti bambini, tutti, purtroppo, colpiti nella loro persona fisica, ma animati, grazie al sostegno dei genitori e dei medici, da una grande voglia di vivere. Molte delle famiglie colpite dalla stessa malattia, infatti, sono intervenute in questi giorni, a sostegno della volontà della famiglia Gard di provare a salvare la vita del loro figlioletto.

Questa è sì, una di quelle malattie che non lasciano scampo, solo, qualche volta, brandelli di speranza, ma anche a quella speranza concreta, i dottori inglesi, non hanno voluto dare una possibilità, ponendo così fine alla vita del piccolo Charlie

La vita viene tolta a Charlie il 28 luglio, senza che le ultime volontà dei genitori del piccolo siano rispettate. I coniugi Gard avevano chiesto all’Alta Corte britannica che il bambino potesse morire nella sua casa. Ultimo desiderio non esaudito di due genitori distrutti dal dolore.

Ora, le questioni di carattere morale, sociale, politico ed etico, sono svariate e non sono affrontabili tutte in questa sede, ma, tutti noi, dovremmo dare delle risposte alle seguenti domande.

E’ possibile che dietro questa sentenza di morte possa esserci una ideologia che trova in questo primo grande e terribile passo, un precedente giuridico e culturale importante per l’affermazione di una visione cinica e funzionalista della vita umana?

Possiamo accettare che in un domani non troppo lontano, uno stato, una corte, un tribunale, decreti la morte dei nostri figli contro la nostra volontà? E’ veramente democrazia questa?

L’articolo 3 della Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo sancisce che “Ogni individuo ha diritto alla vita”. Possiamo considerare accettabile che la Corte Europea dei Diritti dell’Uomo, che dovrebbe garantire il diritto principale dal quale scaturiscono tutti gli altri, decida di sopprimerlo, spegnendo così la speranza, seppur minima, offerta dalla medicina?

Banalmente – ma neanche troppo – quando una macchina non funziona più, cerchiamo di ripararla, e solo quando i costi superano i benefici, rinunciamo. Possiamo noi forse comparare la vita umana a “quella meccanica”? Possiamo mettere sullo stesso piano la vita di un bambino malato con la “vita” di un macchinario rotto?

Starà cominciando a serpeggiare nelle menti e nei cuori di questa società che chi non produce, o non può essere in grado di produrre ed è per la società solo un peso economico e sociale, può essere rifiutato, allontanato o addirittura costretto a “togliersi di mezzo”?

Il caso del piccolo Charlie ci mostra come ci sia un pericolo molto serio celato dietro alla retorica eutanasica e quanto automaticamente dal “diritto a morire” si possa passare al dovere di morire.

“Questa concezione – punto 3 del discorso di San Giovanni Paolo II ai partecipanti al simposio su “Evangelium Vitae e Diritto” 1996 –  fondata su gravi errori relativi alla natura stessa della persona e dei suoi diritti, è riuscita, avvalendosi delle regole maggioritarie, ad introdurre non di rado nell’ordinamento giuridico la legittimazione della soppressione del diritto alla vita di esseri umani innocenti”.

Siamo arrivati al termine della nostra cultura occidentale e umanitarista, così come era stata ideata dai nostri padri, dai padri fondatori dell’Unione Europea. Siamo al collasso del sistema valoriale sul quale tutta la struttura della nostra società si è tenuta salda negli ultimi secoli.

Annunci

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...